Il racconto di una Mamma

Abbiamo voluto coinvolgere nel progetto interviste “ausili e barriere architettoniche” la mamma di un bambino di cinque anni. Vi lasciamo all’intervista:


ASCOLTA

Sono Pamela la mamma di Rayan un bimbo di 5 anni con paralisi celebrale infantile molto grave.
Avendo compromesso tutto il corpo, gli ausili necessari sono molteplici e lo saranno per tutta la vita. Già dai primi mesi gli ausili salvavita diventati “amici” di mio figlio sono stati diversi:
il bombolone d’ossigeno, il bronco aspiratore, il saturimetro, la macchina per la tosse e la pompa per infusione dei pasti. Una volta dimesso dalla terapia intensiva, avvenuta ai 5 mesi di Rayan, le uscite sono state poche​ e molto complicate. Lui stava sempre male ed avere tutti quegli aggeggi da destreggiare per me ancora in esperta portava a veri e propri attacchi di panico che aumentavano con le varie occhiate che ricevevamo dalle persone che se ne stavano in disparte con occhi curiosi misto a pietà .

Non è stata cosa da poco spostarsi con quello che solitamente è un semplice passeggino perché ci ritrovammo con un ausilio pesante ed ingombrante​ che di carino aveva solo il nome​: Abbraccio. Fino ai due anni le “gite” principali erano quelle per visite o ricoveri d urgenza.
Poi piano piano con la crescita e con gli interventi fatti la situazione è lentamente andata migliorando.
Abbiamo dovuto cambiare auto scegliendo un furgone per caricare tutte le cose necessarie alla vita di Rayan. Ora abbiamo un passeggino posturale che si chiama KIMBA, 2 sedute da interno Panda (con piano davanti per giocare e colorare) una a casa e una alla scuola materna, un deambulatore “Grillo” che visti gli spazi limitati di casa abbiamo destinato allo scorazzamento con i compagni.

il “Grillo”

Al suo secondo compleanno il regalo di parenti e amici è stata una comodissima seggiolina per poter lavare in sicurezza Rayan nella vasca da bagno senza lasciarci la schiena. Da circa 2 anni ha un pulsante per azionare dei giochi e stiamo aspettando da ben 6 mesi (cosa molto assurda) un tasto molto importante nell’evoluzione comunicativa utile con i compagni a scuola. Il ritardo sembra dovuto alla mancanza di consegna da parte della ditta che si è aggiudicata l’appalto. Non sto a raccontarvi i dettagli delle assurdità dietro ad ogni richiesta​ che le famiglie come le nostre devono fare, nessuno semplifica nulla pur essendo chiaro che le difficoltà che già viviamo ci​ sono in abbondanza.

Il seggiolino auto è un altro cruccio che presto diventerà un vero è proprio problema perché Rayan non avendo controllo del tronco necessita di seggiolino con doppia cintura che già ora è quasi impossibile trovare in commercio. Vivendo al secondo piano presto si presenterà un altra importante necessità: l’ascensore.
Finora abbiamo portato Rayan su e giù in braccio più e più volte al​ giorno, i dolori che aumentano alla schiena ci ricordano che lui sta crescendo e noi abbiamo bisogno di abbattere le barriere fuori e dentro casa.

In questi primi 5 anni del discorso ausili le cose che più mi hanno colpito sono: la procedura assurda per averli, il costo che c’è dietro ad ogni pezzo e la scarsa attenzione ai materiali che rendono ancor più difficoltose le cose (materiali poco traspiranti, ingombri e pesi eccessivi).

2 pensieri riguardo “Il racconto di una Mamma

  1. Cara Mamma Pamela innanzi tutto grazie per averci fatto entrare in casa vostra, e grazie per l’esempio che date, le immagini trasmettono tanto amore al di là della preoccupazione per il futuro.

    Leggendo le vostre difficoltà oltre alle fatiche fisiche e psichiche che state affrontando
    mi sembra di capire che a disturbarvi di più e la difficoltà nelle procedure assurde alla quali vi tocca sottoporvi per avere quello che vi serve ed è dovuto a Rayan, sono solidale con voi e per esperienza diretta essendoci confrontati anche noi con il sistema della disabilità ( purtroppo ) temporanea e ne abbiamo viste e spesso subite parecchie, al di là della insensibilità/ incapacità di alcuni membri delle fantomatiche commissioni che hanno titolo di determinare la gravità della situazione dando o togliendo, la possibilità di migliorare la qualità della nostra vita è quella di chi sta soffrendo con noi , nelle quali troppo spesso trovi la persona sbagliata al posto giusto, abbiamo però notato che la differenza spesso potrebbero farla le persone (ed alcune le abbiamo apprezzate ) ma spesso ti dicono compassionevoli ( vorrei tanto aiutarvi , vi capisco ma non sono io che posso….non tocca a me io non posso fare nulla e via così ) chi potrebbe fare decidere non lo trovi quasi mai.
    Detto questo auguro a voi e Rayan tanta felicità è tanto amore.
    Un abbraccio
    Simone

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