Abbiamo voluto coinvolgere nel progetto interviste “ausili e barriere architettoniche” la mamma di un bambino di cinque anni. Vi lasciamo all’intervista:
Sono Pamela la mamma di Rayan un bimbo di 5 anni con paralisi celebrale infantile molto grave.
Avendo compromesso tutto il corpo, gli ausili necessari sono molteplici e lo saranno per tutta la vita. Già dai primi mesi gli ausili salvavita diventati “amici” di mio figlio sono stati diversi:
il bombolone d’ossigeno, il bronco aspiratore, il saturimetro, la macchina per la tosse e la pompa per infusione dei pasti. Una volta dimesso dalla terapia intensiva, avvenuta ai 5 mesi di Rayan, le uscite sono state poche e molto complicate. Lui stava sempre male ed avere tutti quegli aggeggi da destreggiare per me ancora in esperta portava a veri e propri attacchi di panico che aumentavano con le varie occhiate che ricevevamo dalle persone che se ne stavano in disparte con occhi curiosi misto a pietà .
Non è stata cosa da poco spostarsi con quello che solitamente è un semplice passeggino perché ci ritrovammo con un ausilio pesante ed ingombrante che di carino aveva solo il nome: Abbraccio. Fino ai due anni le “gite” principali erano quelle per visite o ricoveri d urgenza.
Poi piano piano con la crescita e con gli interventi fatti la situazione è lentamente andata migliorando.
Abbiamo dovuto cambiare auto scegliendo un furgone per caricare tutte le cose necessarie alla vita di Rayan. Ora abbiamo un passeggino posturale che si chiama KIMBA, 2 sedute da interno Panda (con piano davanti per giocare e colorare) una a casa e una alla scuola materna, un deambulatore “Grillo” che visti gli spazi limitati di casa abbiamo destinato allo scorazzamento con i compagni.
Al suo secondo compleanno il regalo di parenti e amici è stata una comodissima seggiolina per poter lavare in sicurezza Rayan nella vasca da bagno senza lasciarci la schiena. Da circa 2 anni ha un pulsante per azionare dei giochi e stiamo aspettando da ben 6 mesi (cosa molto assurda) un tasto molto importante nell’evoluzione comunicativa utile con i compagni a scuola. Il ritardo sembra dovuto alla mancanza di consegna da parte della ditta che si è aggiudicata l’appalto. Non sto a raccontarvi i dettagli delle assurdità dietro ad ogni richiesta che le famiglie come le nostre devono fare, nessuno semplifica nulla pur essendo chiaro che le difficoltà che già viviamo ci sono in abbondanza.
Il seggiolino auto è un altro cruccio che presto diventerà un vero è proprio problema perché Rayan non avendo controllo del tronco necessita di seggiolino con doppia cintura che già ora è quasi impossibile trovare in commercio. Vivendo al secondo piano presto si presenterà un altra importante necessità: l’ascensore.
Finora abbiamo portato Rayan su e giù in braccio più e più volte al giorno, i dolori che aumentano alla schiena ci ricordano che lui sta crescendo e noi abbiamo bisogno di abbattere le barriere fuori e dentro casa.
In questi primi 5 anni del discorso ausili le cose che più mi hanno colpito sono: la procedura assurda per averli, il costo che c’è dietro ad ogni pezzo e la scarsa attenzione ai materiali che rendono ancor più difficoltose le cose (materiali poco traspiranti, ingombri e pesi eccessivi).
(valida fino al 17 NOVEMBRE in TUTTI i punti iperal anche fuori territorio). 
