Il racconto di una Mamma

Abbiamo voluto coinvolgere nel progetto interviste “ausili e barriere architettoniche” la mamma di un bambino di cinque anni. Vi lasciamo all’intervista:

Sono Pamela la mamma di Rayan un bimbo di 5 anni con paralisi celebrale infantile molto grave.
Avendo compromesso tutto il corpo, gli ausili necessari sono molteplici e lo saranno per tutta la vita. Già dai primi mesi gli ausili salvavita diventati “amici” di mio figlio sono stati diversi:
il bombolone d’ossigeno, il bronco aspiratore, il saturimetro, la macchina per la tosse e la pompa per infusione dei pasti. Una volta dimesso dalla terapia intensiva, avvenuta ai 5 mesi di Rayan, le uscite sono state poche​ e molto complicate. Lui stava sempre male ed avere tutti quegli aggeggi da destreggiare per me ancora in esperta portava a veri e propri attacchi di panico che aumentavano con le varie occhiate che ricevevamo dalle persone che se ne stavano in disparte con occhi curiosi misto a pietà .

Non è stata cosa da poco spostarsi con quello che solitamente è un semplice passeggino perché ci ritrovammo con un ausilio pesante ed ingombrante​ che di carino aveva solo il nome​: Abbraccio. Fino ai due anni le “gite” principali erano quelle per visite o ricoveri d urgenza.
Poi piano piano con la crescita e con gli interventi fatti la situazione è lentamente andata migliorando.
Abbiamo dovuto cambiare auto scegliendo un furgone per caricare tutte le cose necessarie alla vita di Rayan. Ora abbiamo un passeggino posturale che si chiama KIMBA, 2 sedute da interno Panda (con piano davanti per giocare e colorare) una a casa e una alla scuola materna, un deambulatore “Grillo” che visti gli spazi limitati di casa abbiamo destinato allo scorazzamento con i compagni.

il “Grillo”

Al suo secondo compleanno il regalo di parenti e amici è stata una comodissima seggiolina per poter lavare in sicurezza Rayan nella vasca da bagno senza lasciarci la schiena. Da circa 2 anni ha un pulsante per azionare dei giochi e stiamo aspettando da ben 6 mesi (cosa molto assurda) un tasto molto importante nell’evoluzione comunicativa utile con i compagni a scuola. Il ritardo sembra dovuto alla mancanza di consegna da parte della ditta che si è aggiudicata l’appalto. Non sto a raccontarvi i dettagli delle assurdità dietro ad ogni richiesta​ che le famiglie come le nostre devono fare, nessuno semplifica nulla pur essendo chiaro che le difficoltà che già viviamo ci​ sono in abbondanza.

Il seggiolino auto è un altro cruccio che presto diventerà un vero è proprio problema perché Rayan non avendo controllo del tronco necessita di seggiolino con doppia cintura che già ora è quasi impossibile trovare in commercio. Vivendo al secondo piano presto si presenterà un altra importante necessità: l’ascensore.
Finora abbiamo portato Rayan su e giù in braccio più e più volte al​ giorno, i dolori che aumentano alla schiena ci ricordano che lui sta crescendo e noi abbiamo bisogno di abbattere le barriere fuori e dentro casa.

In questi primi 5 anni del discorso ausili le cose che più mi hanno colpito sono: la procedura assurda per averli, il costo che c’è dietro ad ogni pezzo e la scarsa attenzione ai materiali che rendono ancor più difficoltose le cose (materiali poco traspiranti, ingombri e pesi eccessivi).

Intervista a Stefano

Oggi pubblichiamo un auto-intervista di Stefano sempre sul tema ” Raccontaci di ausili e barriere…”

Con Stefano da quasi 2 anni gestiamo il blog Senzabarriere-Valchiavenna e la pagina facebook collegata per condividere con voi progetti , idee, riflessioni. Il nostro progetto è nato anche con Sara ( momentaneamente in pausa), quindi possiamo affermare che…… noi tre siamo una bella coppia!

buona lettura.

Salve sono Stefano e anche a me è stato chiesto di parlare degli ausili che uso e delle barriere che incontro.

Inizio con il dire che la mia malattia (evolutiva) ha avuto un boom verso i 22 anni, prima camminavo, cadevo spesso, le mani diventavano sempre più anarchiche, parlavo e tutti mi capivano . Ho frequentato una scuola regionale di Operatore d’Ufficio a Gravedona, quindi su e giù da treni e pullman per quattro anni. Se così si può dire fino a 22 anni me la sono “goduta” senza ausili…

Poi la prima carrozzina manuale, a questa ne  sono susseguite 4, l’ultima con la bascula ancora la uso. Visto che per ovvi motivi non ho potuto prendere la patente, ho preso in considerazione la carrozzina elettrica così almeno in paese posso muovermi, ne ho cambiate anche di queste 4, l’ultima è arrivata circa un mese fa.

Altro ausilio è una specie di mouse che viene chiamato “joystick plus” e questo lo uso quando sto al computer. C’è stato un periodo in cui le mani non funzionavano per niente quindi mi è stato prescritto un puntatore oculare, così da poter comandare il pc con gli occhi, ma poi le mani hanno ripreso e ora utilizzo prevalentemente il  “joystick plus”.

Da circa un anno, visto la mia grave difficoltà di linguaggio, ho cominciato ad usare un comunicatore vocale.

Ausilio che non fa rompere la schiena ai miei genitori o, chi per loro mi deve aiutare, è il sollevatore a soffitto che ho in camera. Questo permette ai mie il mio spostamento da carrozzina a letto e viceversa senza fatica.

Altri ausili che uso per intanto non me ne vengono in mente.

Per le barriere al primo posto ci metto le persone, alcune di esse sono proprio ottuse, chi a un modo o in un altro. Per fortuna c’è anche gente sensibile al problema disabilità, chi parla, ride e scherza, chi non parcheggia sul marciapiede o peggio nel posto riservato ai disabili.

Come Kino anche io ringrazio e spero di essere stato chiaro. A presto Stefano

Un ricordo di Nedo Fiano

Ho appreso dal tg di sabato sera che è morto Nedo Fiano, uno dei testimoni dell’olocausto, era sopravvissuto al campo di sterminio di Auschwitz.


Scriviamo questo pezzo perché uno di noi ha conosciuto questa persona nell’ottobre del 2008 durante un progetto sulla diversità voluto e realizzato da una professoressa di una scuola di Chiavenna.

( vedi anche articolo, con breve filmato)

È morto a 95 anni Nedo Fiano, sopravvissuto ad Auschwitz – Il Post

Crediamo che questa pandemia ci debba far riflettere e pensare.

Qui sotto  la lettera che Stefano ha scritto al dott. Fiano con relativa risposta:

30.10.2008

Gentile Dottor Fiano

sono Stefano, si ricorda di me? Sono il ragazzo (mi definisco ancora tale, anche se ormai ho 33 anni compiuti) che ha conosciuto alla scuola Bertacchi di Chiavenna mercoledì 29 ottobre.

L’incontro che abbiamo avuto, e che purtroppo, credo troppe poche persone abbiano occasione di fare, è stato per me molto intenso.

Dopo averla conosciuta, ascoltata e salutata, ho percorso un breve tragitto in auto per tornare a casa e non so come ho fatto a trattenere le lacrime durante il viaggio. Finalmente a tavola! La poca fame che ho di solito (non sono un gran mangione) se ne va appena comincio a raccontare alla mia famiglia (e intanto a piangere) quello che lei ci ha detto sulla sua esperienza; assieme al mio racconto ho però inserito anche pensieri miei, che, se non le dispiace, vorrei provare a scrivere anche qui, in questa lettera. Pensando a quello che ha detto lei, ho anche riflettuto sul fatto che lei ed io pur vivendo vite ed esperienze diverse, un pochino ci assomigliamo caratterialmente, per quel “coraggio di vivere”, quella voglia di non arrendersi mai anche se la vita non sorride. Certo, la sua esperienza non è nemmeno da paragonare alla mia, io di fronte a lei mi sento una formichina e se già mi ritenevo fortunato, dopo averla ascoltata mi ritengo un re. Infine, questa mattina mentre mi vestivo, e sa, con le mie difficoltà impiego una buona mezz’ora per vestirmi, ho ripensato ad una risposta che ha dato a un ragazzino: “nel campo se dopo cinque minuti dalla sveglia non eri in fila sull’attenti ti bastonavano”, e mi sono ritrovato con le lacrime agli occhi.

Vorrei darle il nome del mio sito http://www.ste75b.com; la parte più interessante, secondo me, è “La mia vita” e “Fatti di vita”, ma forse è meglio guardarlo tutto.

Vorrei chiederle anche se mi consente di pubblicare questa E-mail, corredata da una breve introduzione e completata da una fotografia. La inserirei alla voce “Fatti di vita” sul mio sito.

Concludo ringraziandola per aver dato l’opportunità a tutti noi di ascoltare la sua testimonianza; forse in qualcuno ha lasciato poco, ma in tanti altri ha lasciato un segno indelebile, ne sono sicuro.

Le invio il mio migliore saluto e confido in una sua risposta.

Stefano Bini

Pubblico di seguito la risposta del Dottor Fiano

Caro Stefano,

mi dispiace di averti fatto aspettare prima di rispondere alla tua mail del 7 cte, alla lettera del 20 cte con le fotografie che mi hanno aiutato ad inquadrarti nel mio ricordo.

Ho visto molto da vicino la tua commozione durante la mia conferenza ed avrei voluto rispondere venendo a parlare personalmente a te.

Ma come si può interrompere una conferenza, senza produrre un generale scompiglio fra i presenti? Questo va evitato, come ho fatto.

Il coraggio che hai tuttora, malgrado i guai della vita, è veramente ammirevole e assai superiore alla mia esperienza ad Auschwitz-Birkenau. Infatti la mia sventurà durò 18 mesi, la tua sofferenza dura da 396 mesi ed è, quindi, 36 volte più lunga della mia!

Per quanto riguarda la pubblicazione della tua lettera su “Fatti di vita”, non ci sono problemi da parte mia. Anzi sarà bene che i ragazzi della tua scuola vicino.

Per parte mia, appena avrò un ritaglio di tempo, entrerò nel tuo sito www.ste75b.com.

Tu non sei affatto una formichina rispetto a me: anzi sei un uomo che pensa e vive in profondità. Bravo.

Pertanto, credimi.

Tieni duro, sii saldo.

La speranza non è cieco ottimismo, ma coraggio di combattere.

Ti abbraccio con affetto.

Ciao!

Dt. Nedo Fiano

Gli Ausili ai “Prati”

“Un ausilio che utilizziamo è quello della pazienza nei confronti di una società che impiega tanto tempo per capire cosa vuol dire una barriera architettonica e soprattutto una barriera culturale, comportamentale, emotiva e psicologica.”

Ecco un’altra risposta alla nostra richiesta di parlare e raccontare di ausili. Ci ha risposto Emilio da “I Prati” che sono una struttura di proprietà della Fondazione Sansi Martino Onlus messa a disposizione alla Cooperativa Grandangolo per realizzare i servizi CDD e SFA dedicati a persone con disabilità.

“Fin dalla progettazione è stato considerato il tema delle barriere architettoniche; trattandosi di una struttura che si sviluppa tutto al pian terreno ne abbiamo quindi poche: nessun gradino, grandi aperture, porte rototraslanti (cioè che si aprono sia da una parte che dall’altra) e spazi abbastanza grandi.

Gli ausili che usiamo pertanto non sono molti; oltre alla classica carrozzina manuale ecco i principali ausili di cui disponiamo:

– deambulatore:

– scooter elettrico a quattro ruote:

utile anche per …raccogliere mirtilli !!!

E anche per fare dei giretti di alcuni chilometri.

Abbiamo poi tre furgoni di cui uno con l’elevatore per le carrozzine

– una persona viene poi con la sua carrozzina comandata attraverso i sensori.

Abbiamo poi degli ausili per meglio utilizzare i computer: schermo tattile, tastiera con tasti giganti, trackball (una specie di mouse all’incontrario), per una persona utilizziamo il lettore dello schermo (legge tutto quanto c’è nello schermo del computer), per un’altra un programma che scansiona lettere e parole per poter utilizzare il computer premendo un solo tasto. Usiamo poi l’ “ausilio” della biblioteca riuscendo ad accedere anche dai Prati e da casa alla libreria digitale.

Dobbiamo dire che qualche ausilio lo abbiamo costruito anche noi: le carte da gioco, il domino, il memory tutti tattili mentre altri giochi tattili li abbiamo acquistati: la dama e gli scacchi, il tris.

Abbiamo poi imparato a costruire uno degli ausili più antichi e connessi alla nostra tradizione ovvero la “giàneta”:

Grazie alla collaborazione con una ditta di Morbegno abbiamo poi adattato dei sensori ad una carrozzina affinché persone ipovedenti o non vedenti si possano orientare più facilmente nello spazio.

Qui trovate il video dimostrativo: https://vimeo.com/user81948810

Siamo convinti che se si capisse veramente quanti disagi possono causare, tante barriere potrebbero sparire velocemente”.

Intervista a Kino (Luca Maraffio)

Visto il periodo (questo covid non da tregua e non ci fa uscire di casa) e i nostri progetti sono temporaneamente sospesi abbiamo pensato di aggiungere al nostro blog una nuova categoria di interviste  sul tema disabilità e ausili.

Ci è venuto in mente di chiedere ad alcune persone che conosciamo, attraverso E-mail se hanno voglia di parlarci degli ausili che usano e delle barriere architettoniche che incontrano nel quotidiano.

Il primo ad averci risposto è stato Luca Maraffio,  per tutti Kino, atleta paraolimpico nonché musicista (ha fatto 2 cd dal  titolo “Artista di croto” e “…Evolutioni” per chi fosse interessato può trovarli alla sede del Quadrifoglio in quel di Mese).

Di seguito pubblichiamo la sua risposta che ci ha inviato.

” Ciao ragazzi gli ausili che uso… in 27 Anni da paraplegico ho utilizzato 5 carrozzine manuali. In realtà 4 le uso ancora, una è andata distrutta in un incidente col quad (moto a 4 ruote) le altre resistono ancora. Poi ci sono stati più o meno una decina di monosci di cui 9 distrutti nei vari voli che ho fatto nelle competizioni e allenamenti e quant’altro. Ho avuto in dotazione una genny che ho utilizzato per circa 2 anni ( abbastanza funzionale ma molto ingombrante e difficile da trasportare ) tra l’altro L’I.N.A.I.L. mi ha proibito di utilizzarla perché reputata pericolosa.           

esempio di modello genny

                                                                                                                                                     

Da due anni e mezzo  sto utilizzando un Triride che trovo sia molto utile e molto facile da trasportare di fatto per un paraplegico è come avere un motorino che riesce a portarti un po’ ovunque, ho provato anche altri modelli ma nessuno ti da l’affidabilità e le prestazioni che ha il triride e comunque chi lo ha costruito, essendo anche lui in carrozzina e avendo la ditta in Italia può dare assistenza più facilmente  e continua ad innovarlo, apportando  modifiche per renderlo ancora più performante.    

Esempio di Triride

Un altro ausilio che utilizzo quasi quotidianamente e maddiline cycle handbike costruita da una piccola ditta nei dintorni di Verona  nello specifico quella che utilizzo io ha un impostazione tipo handbike  quindi adatta ai nostri percorsi di montagna. Ovviamente nei periodi invernali non la utilizzo ma mi ha dato la continuita’ di movimento di cui avevo bisogno. Da quando la uso sono riuscito a perdere piu di 20 kg, ammetto che questo è perché mi ci sono applicato mantenendo una continuità E  percorrendo all’incirca 2300 km in una stagione. 

Maddiline handbike

  Altri ausili li uso in casa: un ascensore per raggiungere il mio piano di residenza e in cucina ho due comodissimi armadi saliscendi.
Barriere architettoniche per un paraplegico, a parte qualche locale pubblico non proprio adeguato e un paio di punti sulla ciclabile altro non saprei dirvi.

Vi ringrazio per avermi dato modo di parlare di questi argomenti spero di essere stato abbastanza chiaro in quello che ho scritto , un abbraccio Kino.  “

Qui un video che trovate su youtube di qualche anno fa di Kino:

Ciao a tutti alla prossima intervista.

Andiamo in bicicletta

In queste ultime settimane vi abbiamo scritto su facebook di due nuovi progetti, adesso vorremmo approfondirli in questo articolo.

Il primo è legato all’associazione “IL MONDO CHE VORREI” di cui fa parte la nostra amica Pamela. Con lei abbiamo spesso condiviso l’idea di avere sul nostro territorio di Chiavenna una joelette.

In particolare hanno pensato di acquistarne una anche per bambini/ ragazzi visto che quelle per adulti sono disponibili su richiesta all’associazione Dappertutto in Valtellina. Oltre ai fondi che saranno disponibili dall’iniziativa con Iperal, si potranno fare donazioni direttamente all’associazione.

ecco le informazioni necessarie:

progetto di acquisto di JOELETTE per rendere accessibile la montagna anche a bambini e ragazzi che non deambulano tramite l’iniziativa di IPERAL: LA SPESA CHE FA BENE ❤ (valida fino al 17 NOVEMBRE in TUTTI i punti iperal anche fuori territorio).

donazione all’associazione IL MONDO CHE VORREI con causale “JOELETTE” banca Popolare di Sondrio IBAN IT73 J056 9652 3690 0003 0260X28

Il secondo progetto che vogliamo segnalarvi è realizzato dalla Coop. San Michele di Tirano.
Loro invece hanno brevettato un vero e proprio prototipo di bicicletta elettrica con un sedile incorporato.
Questo progetto è stato ideato da un gruppo composto da educatori, fisioterapisti e artigiani telaisti.

Il progetto é stato finanziato in parte da ProValtellina ma per sostenere il percorso hanno anche bisogno di donazioni.

bonifico bancario a Banca Popolare di Sondrio IBAN: IT36 P056 9652 2900 0003 2794 X77 Causale: Progetto anDIAMO, una bicicletta speciale Intestatario:San Michele Società cooperativa sociale.

La casa del Quadrifoglio

Siamo stati a vedere la casa del quadrifoglio. La prima impressione visitandola è stata di luminosità, posta in un luogo tranquillo, fuori dal caos ma con due passi o due giri di ruote 🙂 si è in centro Chiavenna.

La struttura è su tre piani: il piano terra adibito a garage, zona caldaia e magazzino, mentre il primo e il secondo piano raggiungibili anche con l’ascensore sono abitabili.

Al primo piano c’è un ampio salone con un’altrettanto ampia cucina domotica che è stata commissionata e fatta dalla scuola di ebanisti di Chiavenna, i bagni e le camere su questo piano sono ancora da arredare (proprio in questi giorni stanno cercando di definire i costi e dove trovare il finanziamento per acquistare gli arredi necessari).

Il secondo piano invece è arredato ed è già stato utilizzato per il progetto “Dopo di Noi”. Dallo scorso anno infatti un gruppo di 4 persone con degli educatori ha sperimentato il vivere comunitario per diversi fine settimana (nel progetto pilota della Coop nisida con l’ufficio di piano della Comunità Montana).

Sergio Petruzio e Giuseppe Dell’Ava ci hanno accompagnato nella visita e ci hanno poi aggiornato sui prossimi passi che farà l’associazione per ultimare il lavori con la speranza di presto rendere tutta la casa accessibile e pronta per essere abitata in maniera regolare.

Ma di tutte queste cose che vi abbiamo accennato, ve ne parliamo nel prossimo articolo/intervista in cui approfondiremo molti aspetti interessanti.

Il museo del tesoro al tempo del COVID-19

Siamo stati a visitare il museo del tesoro a Chiavenna e dobbiamo dire che oltre alle cose molto belle anche le barriere sono inesistenti.

Per entrare c’è la pedana per carrozzine e anche all’interno ci si può muovere senza avere paura di fare cadere, o rompere qualcosa.

A me sarebbe piaciuto soffermarmi di più sulla “Pace”  e vederla con la lente d’ingrandimento per poter ammirare i piccoli e bellissimi dettagli che a occhio nudo non si vedono, ma purtroppo per le norme contro il COVID-19 non è stato possibile, noi speriamo che questa pandemia passi presto, anche, per poter tornare e vedere il tutto con calma.

Secondo noi varrebbe la pena visitare il museo solo per vedere La “Pace”, un’opera unica  nel suo genere.

Non vi diciamo di più per non rovinarvi la sorpresa.

Nb. Per le norme anti COVID-19 l’accesso al museo deve essere prenotato ed è limitata a sole cinque persone per volta, il giro può durare al massimo mezz’ora e bisogna essere muniti di mascherina.

Alle cascate!

Come promesso siamo stati a testare la pavimentazione delle famose cascate dell’acqua Fraggia.

Il manto stradale è ampio e comodo da percorrere anche con una carrozzina o un passeggino e si arriva quasi ai piedi delle cascate.

L’accesso di destra che era un sentiero stretto e quasi inaccessibile è stato allargato e pavimentato.

Queste opere appena realizzate fanno parte di un progetto più ampio di Accessibilità, prossimamente infatti saranno realizzati anche i servizi igienici all’interno del parco sempre accessbili a tutti. Garantiamo che andremo a testare anche questi ultimi.

qui sotto trovate il link al nostro articolo pubblicato lo scorso anno in cui veniva presentato il progetto.

https://senzabarrierevalchiavenna.wordpress.com/2019/05/03/buone-nuove-dalle-cascate/

Di nuovo operativi!

Dopo mesi di inattività a causa del COVID-19 stiamo finalmente riprendendo la mappatura sul territorio.

Come prima uscita abbiamo previsto di andare, venerdì, alle cascate dell’acqua Fraggia perché abbiamo saputo che hanno rifatto la pavimentazione e vorremmo testarla.

Da notare il mouse con mascherina